Le retour à la maison du bébé prématuré

Il aura fallu attendre de longues semaines et veiller à l’amélioration quotidienne de la santé du nouveau-né avant que la décision d’un retour à la maison ne soit enfin sérieusement envisagée. Ce moment est particulièrement attendu par les parents d’enfant né prématuré, mais également redouté ! Loin de l’univers rassurant de l’hôpital, beaucoup s’interrogent sur leur capacité à prendre en charge un bébé qu’ils savent plus fragile que les autres. Aussi est-il important de préparer minutieusement l’arrivée de son enfant chez lui.

Une sortie bien préparée 

Plus encore que la sortie d’un enfant né à terme, le départ de l’hôpital d’un bébé prématuré ne s’improvise pas. Les parents ne doivent pas hésiter à faire le point avec l’équipe médicale sur les différentes précautions à prendre. Ces derniers entretiens permettront aux médecins et infirmières de mesurer le degré de préparation et d’anxiété des parents, et à ces derniers d’être rassurés. En effet, si l’équipe soignante autorise la sortie de l’enfant, c’est que son état le permet !

Lors de ces rencontres précédant la sortie de leur bébé, les parents pourront poser toutes leurs questions sur :

• le suivi médical de l’enfant et les éventuels traitements à prendre ;
• les précautions spécifiques à adopter en matière d’hygiène : elles concernent aussi bien le ménage de la chambre que l’hygiène qui peut être particulière chez les enfants prématurés ;  
• l’ensemble des soins quotidiens à apporter à l’enfant (couchage, alimentation…).

Les puéricultrices s’assureront ainsi que les parents savent donner le bain, préparer les biberons, administrer les éventuels traitements et qu’ils n’ignorent pas la conduite à suivre en cas de situations sanitaires à risque pour leur enfant (en cas de fièvre par exemple) ou bien lors des épidémies virales hivernales telles que les épidémies de grippe et de bronchiolite.

La vie à la maison

Au-delà des mises au point avec l’équipe soignante, les parents doivent veiller à bien préparer l’arrivée de leur enfant à la maison.
Ainsi, lorsque l’enfant franchit le seuil de sa maison pour la première fois, il peut être rassurant pour les parents, comme pour lui, de lui faire visiter toutes les pièces de sa demeure, afin qu’il se familiarise avec ce nouvel environnement. De même, bien que l’enfant dorme le plus souvent dans la chambre de ses parents les premières semaines, voire les premiers mois, il est conseillé d’aménager, si cela est possible, un espace qui lui soit propre.

L’attention accordée au lit et au couchage est essentielle. On rappellera tout d’abord que comme pour tous les enfants, la chambre doit être régulièrement aérée, ne pas être surchauffée (la température idéale est de 19°C), que les bébés doivent être systématiquement couchés sur le dos et qu’il faut préférer les gigoteuses aux couvertures.

Dans un premier temps, il peut être souhaitable d’utiliser le même « cocon » avec lequel l’enfant dormait à l’hôpital. Le cocon est un « nid » en mousse, qui se compose d’une partie haute, étroite, pour poser la tête du bébé et d’une partie basse plus large pour les fesses. Le réseau Naître et Vivre précise que : « Cette installation lui permet d’éviter de mauvaises postures et l’aide à développer son éveil », mais « dès que l’enfant commence à essayer de tourner du dos sur le ventre : c’est qu’il n’a plus besoin du cocon qui doit alors être enlevé car il peut être dangereux ». En outre, comme pour les autres enfants (mais de manière plus systématique), on évitera pour la literie les plumes allergisantes et les peluches trop nombreuses dans le lit. Enfin, le ménage doit particulièrement être fait régulièrement.

Les règles d’hygiène communes à tous les nourrissons doivent en outre être bien respectées (même s’il est inutile de vouloir reproduire l’univers aseptisé de l’hôpital) :

• le lavage des mains doit être consciencieux et régulier,
• le tabac est à proscrire dans toute la maison,
• les animaux domestiques doivent se tenir à distance,
• les sorties doivent éviter les lieux publics très fréquentés.

Concernant ce dernier point, si l’enfant prématuré ne doit pas être surprotégé, il faut néanmoins écouter son bon sens : lorsqu’il fait très froid, que le soleil est brûlant ou qu’il pleut, il vaut mieux éviter de promener un nouveau-né prématuré. En outre, les premiers jours, même si l’impatience est grande, il vaut mieux ne pas multiplier les visites, pour préserver un peu de calme autour d’un bébé fragile qui vient de changer d’environnement. Il faut par ailleurs dans tous les cas éviter que l’enfant soit en contact avec une personne enrhumée.

Si pour les parents et les enfants, les débuts peuvent parfois être difficiles, notamment parce que les bébés prématurés connaissent parfois plus de troubles du sommeil que les autres, chacun trouve généralement rapidement ses marques.

L’alimentation

Il est parfois constaté que les enfants prématurés présentent plus de difficultés que les autres à être nourris, en particulier lorsqu’ils ont été longtemps alimentés par perfusion. Là encore, la situation rentre le plus souvent rapidement dans l’ordre. Cependant, certaines mesures spécifiques sont fréquemment adoptées.

Ainsi, pour les mères qui allaitent, il est parfois recommandé de remplacer une à deux tétées par jour par un lait synthétique spécialement conçu pour les prématurés. Ce sont ces laits spécifiques aux besoins des prématurés qui constitueront l’alimentation des bébés qui ne sont pas nourris au sein. Dans tous les cas, une supplémentation en vitamines est souvent nécessaire. Enfin, la diversification de l’alimentation qui commence vers l’âge de cinq à six mois, ne doit pas se faire dans la précipitation.

Et si l’on a besoin d’aide ?

L’isolement et la solitude sont souvent redoutés par les parents lors du retour à la maison. Ainsi est-il conseillé de contacter la protection maternelle et infantile (PMI), mais aussi son médecin traitant afin de prendre connaissance des différentes aides qui existent. Une puéricultrice de la PMI peut même, dans certains cas, rencontrer les parents chez eux avant l’arrivée du bébé. De même, la venue à domicile d’une auxiliaire familiale peut être organisée pendant les premiers jours ou les premières semaines suivant l’arrivée du bébé à la maison. Le médecin référent en néonatologie représentera toujours un interlocuteur qu’il ne faut pas hésiter à interroger. Enfin, il existe de nombreuses associations de soutien, telles l’Association pour le suivi des nouveau-nés à risque, SOS Préma ou encore la Fédération jumeaux qui offrent un véritable soutien aux parents.

De même, en ce qui concerne les aides financières, si tout n’est pas parfait, différents dispositifs sont à la disposition des parents. On rappellera tout d’abord que depuis 2006, les mères de prématurés ont vu leur congé de maternité allongé : quelle qu’ait été la date de la naissance, elles ne reprennent leur travail qu’à la date initialement prévue pour une naissance à terme. De plus, si l’enfant est hospitalisé pendant six semaines après sa naissance, le congé de maternité peut être aménagé. La mère peut ainsi reprendre son travail et reporter les jours non pris après la sortie du bébé de l’hôpital. Les pères ont également la possibilité de décaler leur congé de paternité à la fin de l’hospitalisation.

Cependant, le plus souvent, la durée du congé maternité (même aménagée et reportée) ne paraît pas suffisante, d’autant plus que la garde collective est souvent déconseillée pour les enfants prématurés. Il existe dans ce cas différentes aides financières qui peuvent être adaptées à la situation, telle que l’allocation de présence parentale. Elle permet aux parents d’enfants présentant un problème de santé ou un handicap de cesser de travailler et d’être indemnisés à hauteur de 46,233 euros par jour pour les personnes seules et de 38,91 euros pour celles vivant en couple. Cette aide n’est cependant pas toujours accordée aux parents souhaitant s’occuper de leur enfant né prématuré. Par ailleurs, les soins que nécessitent ces bébés peuvent être pris en charge à 100 %.

La garde du bébé

Cette question est d’autant plus cruciale que la crèche et les modes de garde collective sont déconseillés aux enfants prématurés. Le risque d’infections y est en effet plus élevé, or ces dernières sont souvent plus graves pour ces bébés fragiles. Cette recommandation doit être encore plus rigoureusement suivie pour les enfants nés avant 33 semaines d’aménorrhée, qualifiés de grands ou de très grands prématurés, et ayant présenté des difficultés respiratoires au cours de la période néonatale, âgés de moins d’un an et/ou qui doivent entrer en crèche pendant la période hivernale (propice aux épidémies). La garde par une nourrice agréée est donc souvent préférable, mais peut également se heurter à différents obstacles. Ils peuvent être financiers, mais également liés à la santé du nourrisson : il est parfois difficile de laisser à quelqu’un d’autre la tâche de réaliser certains soins particuliers.

Une santé à surveiller 

Si un enfant prématuré qui rentre à la maison jouit nécessairement d’un état de santé relativement satisfaisant, il peut cependant être nécessaire de prolonger certains soins. Ces situations représentent souvent une source d’inquiétude pour les parents. Aussi doivent-ils veiller à bien s’informer auprès des équipes soignantes des gestes à réaliser : ceci concerne notamment les familles qui doivent utiliser pendant les premiers mois un moniteur d’apnée (pour enregistrer les mouvements respiratoires et le rythme cardiaque).

Par ailleurs, on l’a dit, les infections saisonnières présentent un risque de gravité accru chez les enfants nés prématurés. Ainsi, plus que tous autres, les parents ne devront pas hésiter à consulter leur pédiatre en cas de symptômes évoquant une gastro-entérite ou une bronchiolite. En ce qui concerne les vaccinations, elles doivent être réalisées selon le calendrier vaccinal normal. Pour les enfants nés avant 30 semaines d’aménorrhée, les premières injections doivent être réalisées à l’hôpital et l’enfant sera gardé pour une surveillance de 48 heures. Outre les immunisations classiques contre la diphtérie, le tétanos, la poliomyélite, la coqueluche, la rubéole, les oreillons et la rougeole, des vaccins supplémentaires peuvent être proposés et recommandés (par exemple le vaccin contre la grippe pour les nourrissons de plus de six mois).

Un suivi spécifique et prolongé est systématiquement mis en place pour les enfants prématurés. Ainsi, en plus des visites communes à tous les autres enfants (réalisées par un pédiatre libéral ou au sein d’une PMI), des consultations sont en effet indispensables pour évaluer le bon développement du nourrisson ancien prématuré tout au long de sa petite enfance (motricité, langage et communication, vue, audition…). Ces différentes visites sont réalisées soit par l’équipe du service de néonatalogie qui a suivi l’enfant pendant ses premiers mois, soit par les professionnels d’un centre d’action médico-sociale précoce.

Le retour à la maison de l’enfant prématuré représente souvent autant de joie que d’inquiétude pour les parents. Ces derniers doivent en effet apprendre à connaître leur enfant : il est essentiel qu’ils gardent confiance en eux et qu’ils restent avant tout des parents et non des soignants ! Des moments de découragement sont parfois éprouvés par les mères et les pères : ils ne doivent pas être tus car les personnels de PMI sont aussi là pour prendre en charge leurs angoisses, leurs peurs et les aider à y faire face.

Références :
1-Arnaud F. La sortie de néonatalogie du grand prématuré : pour ne rien oublier. J Gynecol Obstet Biol Reprod. 2004 ; 33 : 1S108-1S110.
2-Magny J.F. « Conseils divers ». Sur le site SOS Préma.
3-Moriette G. Prématurité : pourquoi et comment préserver la relation maman/bébé ? Améliorer la relation maman/bébé : allaitement, peau à peau, programmes de soins de développement. Journal de pédiatrie et de puériculture. 2009 ; 22 : 310-3.